2012年07月25日

アクス開始





今日から、ようやく息子のアクス治療が開始されました。





今回、7月9日に検査入院し、長時間脳波や動画、MRIなどの検査を受け、7月12日に退院する予定なのでしたが、ちょっと雲行きが怪しくなって来て、治療のために、このまま続けて入院しなければならないかも知れないと、家内から連絡がありました。






7月12日の退院日に、先生から話があるので、その時点で判断する事になったので、入院するにあたって最小限の荷物を持って私が迎えに行きました。






そして、先生からの説明を受けたのですが、以前と発作の形態も変わって来ているので、アクスを行った方が良いとの説明を聞きました。


※ちょっとショックな事に、MRI画像を確認すると、病気のせいなのか?発作の影響なのか?息子の脳が萎縮しているのが確認された事をきかされました。


確かに、昔のMRI画像と見比べると萎縮していましたがく〜(落胆した顔)







このまま入院して治療を行っても良いし、一度家に帰って態勢を立て直しても良いし、嫌なら治療を行わなくなくても良いとの話でしたが、家内の中でも既に心は決まっていたので、このまま入院して治療を開始する事に決めました。










先程から話に出ているアクスとは、ステロイドホルモン(副腎皮質ホルモン)を筋肉注射する治療の事で、神経細胞の興奮を抑える働きがああり、発作の種類の一つであるスパズムという発作の類の中でも、シリーズ形成(連続して発作が起きる状態)している発作に特に有効なのだそうです。






通常の抗てんかん薬での治療が、てんかん発作により脳で火事が起こっているような状態のところへ水道のホースで消火しようとしているととしたら、アクスは消防車から大量の水を放水して消火するような感じなのだそうです。








今現在飲んでいる薬では、このスパズムにはあまり効果を発揮していないようなので、アクスを勧められる経緯となった訳です。







抗てんかん薬やアクスの治療の他に、もう一つビタミン製剤(ビタミンB6)を投与する治療法があるそうなのですが、効果が期待できるのは、約10%位の確率だそうで、お勧め出来ないようです。






ちなみにアクスの治療によって発作が止まる確率は、80〜90%とかなり成功率が高いらしく、てんかんセンターの患者さんでも実際に発作が止まった方も数多く居るようです。


※一時的に治った事も含む・・。









が、息子の場合は元々の脳に原因があるので、基本的には絶対に発作は治らないと言われているのですが、息子の体にとって悪い影響を与える発作を、どこまで減らせる事が出来るか?というところです。







過去に、息子と同じ病気である滑脳症の患者が、アクス治療の2回目で発作が止まったとの話も耳にしました。










では、積極的にアクスを受ければ良いではないか??と思われるのかも知れませんが、いろいろな副作用も多くあり、それなりのリスクを伴うのです・・。







まず、その一つに免疫力の抑制があるため、風邪などの病気を直ぐに拾ってしまいます。





そうすると、止む無く治療を中断しなければならなくなる場合もあるようです。






そのため、アクスを行っている方は、他の治療をしている方とは病室を分けられ、隔離された状態となります。








てんかんセンターでは、同じアクスを行っている方のみ同室していますが、無論、面会謝絶状態となります。






例外として、お父さんだけは面会OKなのですが、接触する人数を極力減らすために、おじいちゃん、おばあちゃんなどは面会NGとなります。






勿論、私も体調が悪い時などは、面会する事が出来ません・・。






他には、骨粗鬆症になるらしいのですが、治療期間的に短いので大丈夫なのだそうです。






他には、心臓の動きに影響するカリウムを出してしまう働きがあるため、低カリウム状態となり、不整脈などが現れる場合もあるそうで、無線で飛ばす24時間心電図を息子は付けています。


※夜だけでも良いそうですが、先生によっても違いがあります。






他には、粘膜が薄くなる作用もあるそうで、消化管から出血する場合もあるので、週一回は便潜血などのチェックを行います。






そして、これが一番心配なのですが、脳の出血です。




水分を血管に引っ張って来る作用があるらしく、脳内の水分が減少し、頭蓋骨内の硬膜と呼ばれる膜と脳が引き離されるため、脳と硬膜などを繋ぐ血管が引っ張られる事により出血したりする場合があるそうです。





そのため、2週間に1回はCTやMRIの撮影を行うようです。







しかし、脳の出血は1歳未満の患者に多いようなので、息子の場合は大丈夫だと思います。






でも、やっぱり心配ですね・・たらーっ(汗)





脳は生まれたての赤ちゃんの状態が、一番水分を含み瑞々しいので、収縮率が高いからなのだそうです。






そして、かなり不機嫌になったり、異常に食欲が増したりするようです。








長期間、一緒にいて面倒を見るお母さんにとっては、これが一番切実な問題なのかも知れません・・。








アクスを行う期間ですが、体重1s当たり(たぶん)0.001mgのステロイドホルモンを2週間毎日注射し、効果が現れれば次の1週間は隔日にペースダウンして注射します。





そして、次の1週間は2日置きに注射し、最後に1週間空けたところで、最後にもう一回注射をして終了となるので、ワンクールが5週間となります。






最初の2週間で発作がなくならなかったり、脳波に改善が見られない場合など効果が現れない場合は、毎日の注射を更に2週間延長するので、この場合は7週間となってしまいます。








病院によっては、アクスは2度やっても意味がないからと言って、1回しかやってくれないところもあるようですが、てんかんセンターでは、何度でも行うようです。







但し、アクス後は必ず半年〜一年は間を開けるようです。







そして、2回目のアクスからは、投与するステロイドホルモンの量を倍にするようです。








ちなみに、アクス後の半年間は予防接種を受けられません。





受けられないと言うより、せっかく受けても免疫を作り出せなくなるようなので、意味がないそうです。








長い説明となりましたが、説明を聞いた7月12日の次の週の17日からアクスを開始する運びとなった訳ですが、ここで息子に予定外の感染症が発症し、次週へ延期へバッド(下向き矢印)






そして、週明けの23日に開始予定が、イマイチ体調が優れない為、24日に延期・・。






24日にも、喉がゴロゴロしてたりしたので、血液検査をしてもらい、炎症反応がない事を確認後の本日ようやくアクス治療開始の運びとなりました。










image/2012-07-27T02:07:11-1.JPG


家内が言うには、意外なほど細い注射だったようです。








息子の治療の記録として、そして、アクスの治療について調べている方が、検索でヒットし読んでくれた時に少しでも参考になればと、少し詳しく書いてみました。








アクスが終了する頃、息子の発作が少しでも良くなっている事を期待します。










posted by I Love 入鹿 at 22:56| Comment(0) | 子育て日記
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