2009年12月11日

復活です

しばらくブログがストップしてましたが、今日から復活します。




いろいろと、ご心配、ご連絡して頂いた皆様、ありがとうございましたm(_ _)m




とりあえず、今私は元気ですわーい(嬉しい顔)






今までブログをご覧頂いてた方は知っていると思いますが、我が家の3ヶ月になる息子が、しばしば痙攣発作を起こしており、病院にかかっていました。



先月12日に1時間の脳波を測ったところ、発作が起きてなくても、しばしば脳波に乱れが生じており、てんかん発作なのでは?ということで、更に詳しく調べるために、先月25日に頭部MRIを撮影する運びとなりました。




その日、私は一緒に病院に行く事が出来ませんでしたので、嫁と私の母とで行ったのですが、『30日に結果を言いますので、必ず旦那さんと一緒に来て下さい。』とのことでした。




てんかんの原因はいろいろとあり、原因がなかなか分からないものや、脳に傷が付いていたり、腫瘍が出来ている為に発作が起きているものもあるようですので・・


『原因が分からずなかなか治らないものよりも、可哀想ですが腫瘍があってそれを手術で取り除けば良くなるものであれば、その方が良いな・・。』


・・と思っていました・・。






ところが、30日を目前にした29日の夜に、1時間半近くも発作が止まらず、急遽病院に運び込み、そのまま入院となりました・・。



私と嫁もそのまま病院に泊まり、次の日にMRIの結果を聞く事になったのですが、思いもよらない結果に愕然としました・・



息子は滑脳症(かつのうしょう)という先天的な病気であることを医師から告げられました・・。




世間一般では、ダウン症という先天的な病気の事を知っている方は、比較的多いと思いますが、滑脳症については私もそんな病気がある事も知りませんでした。




通常妊娠8週〜20週の間に、脳が徐々に形成されて行くのですが、何らかの原因により脳が完全に形成されず、通常脳のシワと言われる脳表面のボコボコした部分がほとんどなく、ツルンとした脳のまま生まれて来てしまう病気です。




MRIの画像を見せられて説明を受けましたが、素人目で見ても直ぐに異常が分かる状態で、先に説明したシワもほとんど見受けられず、脳の中心付近にある小さな小脳も通常の半分位の大きさで、延髄も通常より細い状態です。



息子のてんかん発作の原因は、滑脳症であったためのようです。





約1万5千分の1の確率で起こると言われるこの病気は、現代医療では治療不可能です。



症状の程度は人それぞれだそうですが、この病気にかかっている方は、重度の発達障害が起こるとのことで、ほとんどの方が歩く事も喋る事も出来ず、食べ物も上手に飲み込む事も出来ないため、鼻からチューブで栄養補給をしていることを宣告されました。



ダウン症よりも重い症状が多いようです・・




それに、この病気をしている方のてんかん発作は非常にコントロールが難しく、なかなか薬も効き難いようです。






宣告されたその日は、もうボロボロの精神状態で、一人になったら余計に悲しみが込み上げて来て、幼少期以降初めて声を上げて泣きました・・。





実家に帰って家族に状況説明をし、その日は実家で泊りましたが、いろいろな事が頭を巡り只々涙が込み上げて来るばかりでなかなか寝付けませんでした・・。



ようやく眠りに付いたと思ったら、うなされて起きるということの繰り返しで、気がおかしくなる寸前の状態でした・・。




2日の午後からまた病院に向ってその日も病院に泊り、3日の夜までずっと息子と一緒にいましたが、そのお陰もあってか、落ちるところまで落ちた自分の気持ちも、少しずつ落ち着いて来ました。




幸い入院中は新たな発作もなく、無事4日に息子は退院出来ました。






息子の場合、現時点では痙攣発作が起こる以外には特に症状がなく、通常の3ヶ月の子供の成長をしてくれていますが、これは極めてまれなようで、生まれて直ぐにミルクが飲めなかったり、動きが悪かったり、顔を見て病気があると分かるような例がほとんどのようで、息子の場合は発作が出て調べなかったら、今でもこの病気であることは分かっていなかったでしょう・・





今は発作さえなければ本当に普通の赤ちゃんで、毎日ミルクを飲んで寝て、笑って、言葉にならない声を発していれば良いのですが、この先1歳・・2歳・・3歳・・と成長が進むに連れ、逃れようのない現実に直面する事になると思います・・。




今は少し気持ちも落ち着きましたが、またそういった現実に直面した場合、自分自身どうなるか想像も付きません・・。




正直、この先不安でいっぱいで、先の事を考えると気持ちが沈みます・・。





しかし、幸いな事に私達には協力してくれる家族と、支えてくれるたくさんの友人がいます。




親兄弟には・・


『2人じゃないから・・  皆で育てればいいから・・』


・・と言ってもらえて、かなり気持が楽になりました。





いざそうなった時に、そう思えるかは分かりませんが、足が速い人・遅い人、口が達者な人・口下手な人、などなど人それぞれ個性があると思いますので、障害があってもそれも一つの個性としてとらえて行けたら・・と思っていますし、何が起こっても私の愛する息子である事に何ら変わりありません。




もちろん、人間の脳はまだまだ未知の部分もあり、可能性はゼロではありません。



少しでも、良い状況になってくれる事を願い、奇跡が起こる事を信じて前を向いて歩いて行こうと思います。




この病気の事につきましても、隠す傾向があると思いますが、あえてオープンにして、この病気で苦しんでいる方がいるという事実を、少しでも知って頂けたらと思います。





しばらくバタバタしていたり、息子との時間を大切にしたかった為、ブログの更新を行いませんでしたが、これからは様子を見ながら出来る範囲でやって行こうと思っていますので、また宜しくお願いしますねexclamation




もちろん、行ける範囲で釣りにも行きますよるんるん


※一昨日は入鹿池行って来ました。






入院中から、痙攣発作を抑えるための薬を変えたのですが、そのお陰か?今のところ目立った発作は起こっていません。



しばらく様子を見て行けそうなら、また琵琶湖にも足を運ぼうと思っています。





バスボートも一時手放そうかとも考えましたが、いつの日か息子と一緒に琵琶湖の水面を駆ける事を夢見る為にも、何があっても手離さない事にしました。




いろいろと書くネタもありますので、また以前に遡って記事を書いて行きますので、今日以前の日もチェック入れて下さいねexclamation






それでは、またこれからも宜しくお願いします。
posted by I Love 入鹿 at 23:45| Comment(14) | 子育て日記
この記事へのコメント
僕が出来ることは楽しく釣りをすることぐらいです♪
時間ができたらデカバスハントに出かけますか!!!
いつでも準備OKですぞい♪
Posted by taku at 2009年12月12日 03:13
いつも楽しくブログ拝見させてもらってます。私の娘も生れつき足の指が全てくっついていて、嫁と落ち込んだ日々がありました。女の子なんで小学生になった時、なんで指くっついてるの?っと友達からいじめられるとか考えました。今は、手術をして切り離しましたが、やはり綺麗には出来なく、少しいびつな形をしてます。娘には、大変な想いをさせるとは思います。その分、たくさん愛してやろうと思っています。
古川さん。頑張ってください。応援しています。
Posted by 古川ファン at 2009年12月12日 05:12
はじめまして。しばらく更新がなかったので心配していました。
琵琶湖長浜が大好きでCGSガイドにお世話になっています。
今年は行けなかったのですがタクちゃんから古川さんのことは良く聞いていて、いつかガイドしてもらいたいなーなんて思っていました。

私も古川さんと同じ歳くらいで子を持つ親です。
子供の病気は非常につらいですね。

また先天的な病気を持っている友人がいて今では歩けなくなってしまいましたが、ギリギリまでバス釣りを2人で楽しみました。
古川さん是非息子さんとバス釣りしてくださいね
うまくいえないのですが、応援しています。





Posted by ヨコハマ人 at 2009年12月12日 12:20
何か出来ることがありましたらいつでも声を掛けて下さい


ワタシも色々と調べてはいますが、この間お話した通り、改善される可能性はありますから…

Posted by アニ at 2009年12月12日 12:37
毎日、仕事から帰ると古川さんのブログを見るのが楽しみで、今回のブログの内容を見ていて凄くびっくりした反面、心が痛みました。なぜ古川さんの息子さんがと思いました。これからは、いろいろと大変だと思いますがお体に気をつけて頑張ってください。滋賀県から応援しています。
Posted by ライトマスター at 2009年12月12日 18:23
いつも陰ながらブログを拝見させていただいてました。  最後のブログを見て、何があったのかすごく心配でした!  辛いとわ思いますが、自分や家族のもとに生まれてきた、お子さんや、支えてくれるすべての人のためにも、精一杯頑張ってください。  親子で一緒に湖に浮ける幸せな時間が必ず待っていると、、、陰ながら祈っております。              
Posted by 各務原っ子 at 2009年12月12日 19:34
・・・・・・・・・・・・・・・ごめんなさい。言葉が見つかりません。未熟者です・・・・・・・・・・


また元気な姿で、入鹿でお会いできるのを、願ってます。


Posted by 東原 at 2009年12月12日 21:21
僕の、嫁の友達にも同じ病気を、もっている人がいます。大変だと思いますが頑張って下さい。滑脳症と検索すると、りょーくんの にこにこ のんびりライダーとでてきます。同じ病気をもった、親のブログみたいな感じです。成長記録みたいな感じで載っています。いろいろ書いてあって勇気ずけられたりするので、また見てみてください。これから、大変かもしれませんが、頑張って下さい。
Posted by トロイ at 2009年12月13日 00:17
takuちゃん、ありがとう♪

また、時間出来たらそっちに行くからよろしくね!




古川ファンさん、ありがとうございます。

子供の事だけは、自分がそうなるよりも心苦しいですね・・

私も今回の件があってから、より人の痛みが分かるようになりました・・。

娘さんと古川ファンさんの気持が晴れる日が来る事を願っています。





ヨコハマ人さん、遠いところからありがとうごいます。

その日が来るまで頑張ります!

いつかまた長浜でお会い出来る日が来たら嬉しいです。




アニさん、ありがとうございます。

またいろいろとお世話になるかも知れませんが、宜しくお願いします。



ライトマスターさん、ありがとうございます。

まだまだ頑張ります!!

また、応援宜しくお願いしますm(_ _)m





各務原っ子さん、ご心配頂きありがとうございました。

この先を夢見て、これから頑張ります!!

また、応援宜しくお願いしますm(_ _)m




東原さん、ありがとうございます。

こちらこそ、またお会いするのを楽しみにしてます。

釣れたらまた、教えて下さいね!!




トロイさん、ありがとうございます。

また見させて頂きます。

自分がそうなって初めて分かりますが、辛い思いをしている方が、世の中にはたくさんいるんですよね・・

こんな時こそ、人の情というものに支えられている事をつくづく感じます・・。

同じ病気ばかりでなく、全ての病気に苦しむ方が幸せになれる日を願っています。

Posted by テスター古川 at 2009年12月13日 02:06
事情を知った時言葉がでませんでしたし心が痛みました、、、

応援してます!!!
Posted by yasue at 2009年12月14日 16:41
しばらく更新されていないので、どうなされたかと思っておりましたが、驚きました。

 お会いしたことも無いので、何もすることが出来ませんが、応援してます!!

 もし、お会い出来る事があれば微力ながらお力添えになれればと思います。

 がんばってください!!!!
 
Posted by でんじ〜 at 2009年12月14日 20:34
yasueさん、ありがとうございます。

応援宜しくお願いします!!





でんじ〜さん、ありがとうございます。

もし、見かけましたら、声を掛けて下さいね!!

Posted by テスター古川 at 2009年12月16日 00:42

よっ!

これからは、嫁さんのサポートをしっかりと!

Posted by arao at 2009年12月16日 10:51
araoさん、こんばんは。

サポートはいつもバッチリ(のつもりでいる・・)ですよ!

今日も、子守で留守番、夕食の鍋作り、お風呂掃除と主夫(主に夫がする??)業なら、誰にも負けませんよ!!
Posted by テスター古川 at 2009年12月18日 00:16
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