2011年05月31日

検査



昨日は11時に入院の受付をし、息子に昼食を食べさせた後に、先生と今までの経緯や発作の形態、これからの検査や治療について2時間近く話をしました。





とにかく、かなり前の事も正確な時期や時間までかなり事細かに聞かれます。




しかし、聞かれても、そこまでは憶えていないことも多く、覚えていないと言っても、それでもかなり突っ込んで聞かれたりするものですから、家内が先生にかなりキレた様子になるくらい・・。




その位詳細に問診されるので、今まで県立多治見病院で診察を受けていた時とレベルの違いを感じ、期待出来る気持ちも出て来ました。





誤解をされるといけないのですが、決して県立多治見病院がレベルが低いとか言う訳でなく、静岡てんかんセンターが専門で診察・検査し、てんかんの患者がメインであることから、専門的な検査の器材、過去のデータやノウハウ、それに情報量もハンパないということです。




あくまでも県立多治見病院は、小児科としての枠の中で診察して頂いていただけなので、高度な治療が必要な場合には、やはり専門的な病院、餅は餅屋ってことになりますね・・。





北は北海道から南は沖縄まで、日本中から専門的な治療が必要な患者が受診に来る訳が良く分かりました。










問診の後、早速48時間の脳波検査の為、息子の頭や肩などに脳波の電極がたくさん取り付けられました。



電極を貼付後、取れないように包帯でグルグル巻きにされ、滑りの良いナイロンの水泳帽を被せて(引っ掻いても滑りが良いので電極をが外れ難いようです。)さらにテープで固定されます。





そして、48時間脳波を測定、記録しながら同時に動画も撮影されます。




付き添いの家内は、引っ掻いて電極を外さないように見張っている事と、発作や発作と思われるような症状が出たらボタンを押します。



すると、ボタンを押した脳波記録にマークが入り、後から先生がその部分の動画と脳波を確認出来るという寸法のようです。




基本的に、カメラで息子のみ全身が入るように撮影するので、ベッドから移動したりする度にカメラの角度を変えてもらわなければなりません。





明日まで脳波を計測したら、明日より詳細なMRIの撮影とスペクトという検査を行なう事になりました。





スペクトは血液中に検査の為の薬を入れると、発作が起こった時に発作が起こった脳の部分に血流が多くなると放射線が発生し、その部分の脳が赤く見え、発作を起こす脳の部分が特定出来るので、場合によっては外科的な手術で発作を起こす部分の脳組織を切り取り、発作を治める事が出来るそうです。



しかし、息子のように発作の回数が多く、発作のパターンも多いと、脳の全体が赤く光って見えてしまうため、発作を起こす部位が特定出来ない場合が多いようです。





息子のような滑脳症の場合、手術でも薬でも滑脳症自体を直す事は不可能なのですが、スペクトで発作を起こす部位が特定出来れば、発作を直す治療が出来る可能性は出て来ます。




なかなか薬でコントロールし難い発作の場合にも、この治療が出来ることで、少し光明が見えて来ました。





問題は部位が特定出来るのか?手術で部位を切除出来るのか?というところです。






とりあえず、今回は検査入院なのですが、手術という事にならない場合でも、恐らく入院する事になりそう・・。






問診の段階で、息子の発作パターンを大別すると数種類の発作がある中で、まずは一つのパターンの発作に絞って治療しましょうという話になり、どのタイプの発作を治したいのかを伝えたのですが、とりあえず今の現状の段階では、服用している薬が効いていると思えない為、薬を変えていくことになります。






以前にも書きましたが、抗てんかん薬は急に量を増やしたり、薬を替えたりが出来ないので、効いていない種類の薬を止める場合にも、少しずつ様子をみながら量を減らして行き薬を切り替える必要があります。




薬の量を増やしている時は、それ程問題無いらしいのですが、減らしている時が危険なようで、減らしている段階で、新しい発作パターンが出現する事も多いらしく、入院していればその瞬間に新しい薬を入れたり出来るのですが、どうしても通院となると危険性をはらむ為、積極的な治療が難しくなるようです・・。





遠方から治療に来る方が多いようなので、入院か通院かの判断などについては、家族又は本人の希望も取り入れながらの治療計画を立てるようですが、やはり早くしっかり発作をコントロールしてあげたいので、やはり入院するのが息子の為にとっては良さそうです・・。





当初考えていたもう一つのパターンでは、病院の直近にアパートを借りて、そこに家内と息子を住ませて通院させれば、入院することとそれ程変わらない治療が出来るのではないか?と考えていました。




半年や数年などという入院生活になると、家内のストレスもあるでしょうし、息子にとっても良い環境とも思えませんので、先生にそのようなパターンではどうか?と確認したところ、そのパターンの治療では、遠方からの通院とそれ程変わらない感じになってしまうとのことでした。





まだ検査も終わってませんので、これからの治療計画もはっきり分かりませんが、とにかく今回この病院に行って良かったと本当に思いました。





治療の効果があるないに関わらず、やはりやれる事、可能性のある事をやっておかないと後で後悔する事にもなるでしょうし・・。





薬での治療でしたら、県立多治見病院で診察をしてもそれ程変わらないのではないかと、ずっと思っていましたが、はっきり言って目からウロコでした・・。





こんな事なら、もっと早くに来れば良かったとも思いましたが、とりあえずこれでまた一歩前進出来たような気がします。








もし、私と同じような境遇に立たされている方がお見えになりましたら、遠方でもより高度な技術を持った病院へ絶対に受診するべきだという事を伝えたく長々と長文を書きました。






そういった方が、今回のこの記事を読むかどうかは分かりませんが、私たちは養護訓練センターの先生に勧められ、今回この病院を受診する経緯に至ったのですが、もし誰にも勧められなかったり、勧められても一歩を踏み出せなかったりしている方もいるかも知れないので、今回の記事がその後押しになればと思います。







いろいろ大変にはなりますが、早く息子の症状が良くなる日を信じて頑張って行きたいと思います。




posted by I Love 入鹿 at 23:31| Comment(0) | 子育て日記